Soutien de l’ONG SOS drépanocytose

Présentation de l’ONG SOS DREPANO-GUINEE, ONG médicale de Conakry

Depuis sa création, le centre reçoit 1500 usagers par an représentant environ 4000 consultations/an.

L’ONG est identifiée et reconnue sur le plan national pour son savoir-faire et ses actions.

Enjeux de l’ONG

En Guinée, l’impact socio-économique et psychologique de la drépanocytose sur le plan individuel, familial et national est difficile à mesurer.

La maladie drépanocytaire, grâce aux acquis des recherches scientifiques et cliniques, a connu et devrait connaitre encore beaucoup de progrès tant sur le plan de la prévention primaire et secondaire que sur le plan thérapeutique.

La qualité et l’espérance de vie des patients drépanocytaires vivant dans les pays d’Europe et d’Amérique a connu une amélioration considérable grâce à ces progrès. Ce qui n’est pas le cas encore pour la majorité des drépanocytaires guinéens.

Le premier grand obstacle rencontré dans la lutte contre la drépanocytose en Guinée réside dans la difficulté d’accès de la population à l’information et au dépistage néonatal et prénuptial ; il est à l’origine de nombreux décès des nourrissons et enfants drépanocytaires non dépistés, et à l’union de futurs parents à risque (AS, AC) d’enfant drépanocytaires malades (SS, SC). Par ailleurs, le recours à la médecine conventionnelle est trop souvent tardif, car en premier lieu les familles vont consulter le guérisseur et/ ou procèdent à l’automédication avec des médicaments achetés dans les marchés. Tout cela concourt à aggraver le pronostic vital des malades.

Le deuxième grand obstacle réside dans l’irrégularité du suivi médical ainsi que les difficultés économiques d’accès au traitement et examens complémentaires.

La prise en charge efficace et durable de la drépanocytose en Guinée se fera par la levée de ces obstacles.

Depuis sa création en 2006, l’ONG médicale SOS-DREPANO-Guinée consacre ses activités à lever ces obstacles.

 

Depuis mars 2018, Dr Dramé dispose d’un nouveau bâti financé par le Qatar, destiné à devenir un centre moderne de traitement des drépanocytaires, équipé des outils nécessaires à la mise en œuvre des activités de prévention et de traitements de la drépanocytose.

En mai 2018, la Fondation Pierre Fabre a validé la demande d’équipement médical moderne et de budget de fonctionnement (GS avait assuré en 2017 un soutien méthodologique au dossier).

En termes de communication, le partenariat avec Miss RTG 2018 s’avère un atout : par exemple une campagne de sensibilisation au don du sang dans les universités a été organisée.  

Dr Dramé souhaite se former à l’hypnose ericksonnienne, afin d’utiliser cette méthode non médicamenteuse pour réduire la perception de la douleur chez les malades atteints de drépanocytose, notamment lors des crises vaso-occlusives.

 

GS-Bordeaux a organisé le stage du Dr Bah, chirurgien-orthopédiste en octobre 2015 au CHU de Créteil dans le service du Pr Hernigou.

Le projet de pose de PTH chez les jeunes adultes atteints de nécrose de la tête fémorale, mené par GS-Conakry s’est concrétisé les 14 et le 20 mars 2016. Quatre interventions ont été réalisées par le Dr Bah, avec le Dr Sané, chirurgien-orthopédiste à Dakar à la Clinique Ambroise Paré à Conakry.

 

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